ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA (EMPP)

Introducción.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y discapacitante del sistema nervioso central. Varias líneas de investigación sugieren que se trata de una enfermedad producida por una alteración del sistema inmunológico, alteración que permite a las células del sistema inmunológico "atacar" la mielina, la capa aislante que rodea las fibras nerviosas del cerebro y médula espinal. Cuando la mielina es dañada, el impulso nervioso pierde velocidad al desplazarse en las fibras nerviosas, lo que se puede traducir en fatiga, pérdida de las fuerzas y deterioros de la visión, coordinación, equilibrio, sensaciones y de las funciones de la vejiga y del intestino. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad de curso muy variable, lo cual dificulta realizar una predicción fiable de la evolución que van a seguir los pacientes, especialmente en las fases iniciales del proceso. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la historia natural de la enfermedad, de sus formas clínicas y de los factores pronósticos tanto clínicos, biológicos, genéticos como de neuroimagen.

 En la actualidad se aceptan de forma bastante generalizada tres formas clínicas evolutivas: la forma remitente-recurrente, la forma progresiva secundaria y la forma primaria progresiva. De las dos primeras, ya hay bastante información en Internet. Sin embargo, en un 10% de los pacientes, la esclerosis múltiple se manifiesta desde el inicio de forma primaria progresiva, caracterizada por presentar o no un curso progresivo con brotes. Suele iniciarse en edades más tardías, alrededor de los 45 años, es más frecuente en varones y la afectación motora es la más frecuente.

Causas.

La causa de la esclerosis múltiple (EM) sigue siendo aún desconocida y existen dudas sobre si las diferentes formas evolutivas, que incluyen la forma primaria progresiva (EMPP), son una única enfermedad con variantes clínico-evolutivas o un grupo de enfermedades que comparten un hecho común. La EMPP presenta una evolución progresiva desde el inicio. Hay distintos estudios dirigidos a conocer mejor el componente genético de la EMPP, pero no existe en la actualidad una evidencia clara que indique un componente distinto al de otras formas clínicas. El perfil inmunológico en esta variante de la enfermedad es distinto, pero los resultados que se han obtenido en muchos estudios presentan discordancias y no permiten definir actualmente un patrón característico.

Existen modelos animales de EMPP, tales como la encefalomielitis autoinmune experimental (EAE) crónica no remitente o la enfermedad desmielinizante inducida por el virus de la encefalitis murina de Theiler. Se ha demostrado la existencia de lesión axonal irreversible asociada a la desmielinización, hecho ya descrito por el propio Charcot. En las formas PP es más frecuente encontrar placas crónicas inactivas con lesiones hipocelulares y gliosis. Estas lesiones son más crónicas y, por lo tanto, más proclives a la pérdida axonal.

La localización de las lesiones masivas en las formas PP muestra una distribución diferente a la de las recurrente-remitentes (RR), predominando sobre todo en la médula espinal.

 Con relación a las diferencias neuropatológicas entre la PP y otras formas de EM, pueden destacarse algunos aspectos: en las formas PP el tamaño de las lesiones es menos variable, suele ser menor, y su número, más escaso. Presentan una menor gama de lesiones, y la combinación de degeneración axonal e infiltrados de macrófagos perivasculares es más característica. Como nuevas aportaciones parece que las formas PP se pueden diferenciar, al menos en parte, según nuevos criterios histológicos. Se han descrito al menos cuatro tipos de patrones y cada uno es diferente en enfermos distintos, aunque parece repetirse de forma sistemática en cada paciente. El patrón III y, sobre todo, el IV son los que se asocian con más frecuencia a las formas PP y se atribuyen a una oligodendropatía. La inflamación parece ser menos intensa en las formas progresivas pero más generalizada, y se aprecia con menor frecuencia degeneración mielínica primaria.

 Diagnóstico.

La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) es una enfermedad desmielinizante con unos criterios diagnósticos propios y cuyas peculiares características clínicas plantean un amplio diagnóstico diferencial. En la anatomía patológica del proceso predominan los procesos degenerativos sobre los inflamatorios, lo que ha llevado a interpretar su fisiopatología más como un problema primario de la microglía (astrocitos y oligodendrocitos) que como un problema secundario a una reacción inflamatoria autoinmune. En los estudios de resonancia magnética (RM) se observan pocas lesiones, con escasa o nula captación de contraste, por lo que la RM no puede ser un buen marcador subrogado de actividad, lo que dificulta la obtención de medidas objetivas de posible eficacia de los fármacos en los ensayos clínicos que se pudieran plantear. Todo ello y la mayor edad de presentación al inicio han hecho que se hayan planteado pocos ensayos clínicos específicos para este proceso. No hay tratamiento para la EMPP, ya que los fármacos que se han probado (inmunosupresores y/o inmunomoduladores) actúan más sobre el componente inflamatorio que sobre el degenerativo, por lo que únicamente se ha sugerido una pequeña eficacia cuando se utilizan en las fases precoces del proceso en las que todavía existe un componente inflamatorio. En el futuro deberán plantearse estrategias terapéuticas basadas en la neuroprotección y en favorecer la remielinización. En este sentido, un primer paso lo ha supuesto el ensayo con riluzole. El conocimiento del papel neuroprotector y reparador de los astrocitos y de las señales que inducen la supervivencia de los oligodendrocitos y estimulan la diferenciación de sus progenitores serán fundamentales para el desarrollo de unas medidas terapéuticas eficaces de las que en la actualidad no disponemos.

(Textos procedentes de  “Esclerosis Multiple Crónica Progresiva / Multiple Sclerosis, Chronic Progressive” y de “infodoctor.org”).

Síntomas.

El proceso de adaptación es un proceso continuo y empieza en el momento en el que aparecen los primeros síntomas y sensaciones. Afortunadamente, no todos los afectados tendrán una sintomatología igual y no padecerán de todos los sintomas la vez.

 * Manifestaciones visuales: la inflamación del nervio óptico (neuritis óptica) es una manifestación temprana de la enfermedad y sus primeros síntomas son dolor ocular acompañado a veces de cefalea, se observa visión borrosa, visión doble, y rara vez pérdida total de la visión.

 * Manifestaciones motóricas: debilidad muscular, falta de equilibrio, temblores, inestabilidad al caminar, falta de coordinación, espasmos musculares por aumento del tono flexor. Dificultades en el habla, voz y articulación.

* Manifestaciones sensitivas: Los síntomas puramente sensitivos como hormigueos, sensibilidad perineal o sensibilidad vaginal disminuida, pérdida del sentido de la posición en una o ambas manos.

Uno de los síntomas ocultos de la esclerosis múltiple es la fatiga, es difícil de valorar objetivamente, por ello a veces no se le da la importancia debida.

Podemos encontrarnos con varios tipos de fatiga:

- Fatiga normal: Aparece cuando nos excedemos con una actividad. Podemos y debemos evitar su aparición.

- Fatiga neuromuscular: Es debido a una mala conducción nerviosa. No la provocamos nosotros; pero podemos reducir su efecto descansando varias veces al realizar una acción.

- La depresión: Suele ir acompañada normalmente de falta de sueño y apetito y de fatiga.

- La lasitud: Es un cansancio que aparece sin motivos en momentos que no debiera aparecer. Parece que se debe a desequilibraos bioquímicos en el cerebro.

Por ello, es importante la Fisioterapia, realizar ejercicios de relajación y de respiración abdominal, aportando el oxígeno adecuado a los tejidos con el menor consumo de energía.

 

* Alteraciones genito-urinarias: Es conocido que la incidencia de alteraciones miccionales en la esclerosis múltiple, es muy alta, incluso como primera sintomatología de la enfermedad, pero como en este momento predominan los síntomas neurológicos, siendo el neurólogo el primer especialista que atiende a estos pacientes, los síntomas miccionales quedan en segundo plano y no son valorados por el predominio del resto de la clínica neurológica, pero con frecuencia los pacientes hablan de episodios de urgencia-incontinencia. Las alteraciones miccionales merman la capacidad para desarrollar una vida social satisfactoria, ya que la frecuente y repentina necesidad de orinar sin aviso y la pérdida del control urinario inhiben su vida social. El porcentaje de fallecimientos por complicaciones urológicas ha pasado de un 55% a un 5% y éste descenso se atribuye a la mejoría de los métodos de diagnóstico y tratamiento, incluyendo las técnicas de reeducación y rehabilitación vesical mediante cateterismos intermitentes. El tratamiento de la disfunción vesico-uretral mejora la calidad de vida del afectado y favorece la inserción social.

Con todos los datos obtenidos de las exploraciones, se suelen dar recomendaciones higiénicas y en pocas ocasiones, medicamentos uroactivos por breves periodos de tiempo, según la sintomatología.

La situación se complica cuando ya existen déficits neurológicos y sintomatología urinaria más perseverante, entonces sí que es fundamental el primer estudio urodinámico, no sólo para objetivar la disfunción sino también para la cuantificación de los posibles empeoramientos miccionales y un tratamiento más correcto.

El urólogo se va a convertir en uno de los especialistas más asiduamente visitado para corregir, evitar y prevenir las complicaciones:

* Alteraciones sexuales: Tras el diagnostico de E.M., la persona debe enfrentarse a cambios en su estilo de vida, y también en su relación de pareja. Frecuentemente, se tiende a ignorar o negar estas dificultades sexuales llegando a prescindir de la sexualidad o a vivirla con temor e inseguridad. Esto puede afectar al nivel de intimidad en la pareja, crear tensiones, disminuir la expresión de sentimientos y potenciar una reducción del nivel general de satisfacción en la pareja. 

 

  Es importante, para afrontar estas dificultades que exista una continua comunicación, franqueza y comprensión. Es muy positivo que los dos hablen de sus sentimientos sobre el problema, esto ayudará a reducir su intensidad y a que la pareja se sienta más unida.

 También es conveniente  considerar la posibilidad de ir al especialista cuyos conocimientos y técnicas les sirvan de ayuda al proceso de adaptación. De hecho el que la Esclerosis Múltiple se presente fundamentalmente en la juventud o en la edad media de la vida, de época más activa sexualmente y potencialmente más fértil, debe mover a los especialistas que atienden a los afectados de Esclerosis Múltiple, a abordar el problema de la sexualidad ampliamente y encontrar soluciones reales a esas alteraciones, que fundamentalmente se dan desde el punto de vista estrictamente físico, ya que la libido (deseo sexual) no se encuentra alterada en la inmensa mayoría de los casos al igual que el instinto de maternidad y paternidad.

Una relación sexual satisfactoria, no tiene exclusiva y obligatoriamente que pasar por una erección, un coito, una determinada postura o un orgasmo. Esta es una idea errónea y muy extendida. La satisfacción en una relación sexual se obtiene por el logro de un grado de intimidad y de cariño con la otra persona, por unas sensaciones físicas agradables y por la satisfacción de proporcionar placer al compañero.

El encontrar la forma de conseguir esa satisfacción depende de la imaginación y creatividad de cada pareja para adaptarse a su situación y a sus preferencias. Estas alteraciones pueden condicionar a que aparezcan problemas psicológicos, como baja autoestima, sentimientos de desconfianza, celos, temor, abandono por parte de su pareja, etc, que van a establecer un circulo vicioso que impide llevar de forma adecuada y positiva el curso de la enfermedad y muy en particular su relación de pareja.

Por ello, es necesario, establecer unos programas específicos de información, no sólo de las alteraciones que pueden aparecer en su sexualidad, sino también de los métodos terapeúticos con los que hoy contamos, y que van a permitir dsfrutar de una sexualidad ampliamente entendida, vivida sin complejos, y que sea satisfactoria para ambos, igualmente orientándoles de las posibilidades de paternidad y maternidad y los problemas que de ello pueden derivarse.

La pareja de un paciente con E.M., debe tener una amplia información y una gran comprensión para adaptarse al nuevo modelo de sexualidad que se va a desarrollar. Debe aprender a estimular puntos erógenos, en zonas donde la sensibilidad no se encuentre alterada y de forma primordial debe poner énfasis en todo el juego amoroso precopulatorio. En cualquier caso, la actividad sexual se encuentra muy directamente relacionada con los aspectos psicológicos de la personalidad, siendo el talante de cada individuo el que define la calidad y categoría de toda relación humana.

Alteraciones en la mujer: La mujer con E.M, en términos generales va a presentar menor problema que el varón afectado. En cuanto a la maternidad, puede perfectamente y de forma natural quedarse embarazada. Aunque en principio el embarazo no debe presentar ningún riesgo, durante las primeras semanas de postparto, pueden provocarse y presentarse la aparición de un brote. Eso es lo único que podría desaconsejar un posible embarazo, siendo la obligación de los profesionales informar y la decisión única y exclusivamente de la pareja y su entorno más cercano. 

 

  La mujer con Esclerosis Múltiple puede y debe mantener relaciones sexuales completas, para conseguir una adecuada estabilidad en su relación de pareja, constituyendo su mayor problemática la disminución de la sensibilidad y pérdida de la percepción orgásmica genital, para la mujer puede tener más significado relaciones basadas en besos, abrazos, caricias y juego erótico, que pueda desencadenar respuestas pseudoorgásmicas.

 Alteraciones en el varón: Las alteraciones más frecuentes que en el terreno de la sexualidad van a padecer los varones diagnosticados de E.M., consisten fundamentalmente en una alteración de la erección, una alteración en la eyaculación y una falta o dificultad para la percepción orgásmica genital. 

 

  La disyunción eréctil del pené y su tratamiento: la mayoría de los pacientes varones lo que solicitan es la restauración de la erección para no sentirse "disminuidos en su potencia sexual". La erección se produce en un complejo proceso en el que intervienen tanto el SNC (sistema nervioso central) como el SNP (sistema nervioso periférico), así como un adecuado funcionamiento del sistema circulatorio.

 Cuando hay una lesión medular, todo el intrincado mecanismo reflejo que controla la actividad sexual normal, se verá gravemente alterado y en consecuencia se producirán unas repercusiones neurofisiológicas sobre el arco reflejo genital, que darán lugar a determinadas alteraciones con las que, desde luego, nunca se debe ser dogmático acerca del pronóstico del funcionalismo sexual, ya que la respuesta sexual normal, no sólo depende del intrincado mecanismo reflejo, sino que está puesta en juego gracias a otros factores que pueden influir en la misma: los cambios físicos, los conflictos psicológicos y las presiones relacionadas con una incapacidad, y por último los problemas causados por actitudes y presiones sociales.

* Alteraciones de las capacidades mentales superiores: En los últimos 20 años se ha dado un gran avance en el conocimiento de las alteraciones neuropsicológicas, se han realizado muchos estudios para poder saber dónde se producen los déficits en la memoria, el razonamiento abstracto, la velocidad en el procesamiento de la información, la atención son áreas especificas aisladas que sólo se pueden detectar a través de baterías neuropsicológicas que cubran un amplio rango de funciones superiores. Su grado y tipo de afectación sí se relaciona con la extensión y localización de las áreas de desmielinización visualizadas mediante resonancia magnética.

Los déficits atencionales pueden contribuir significativamente a las alteraciones de memoria en los enfermos de E.M. Esto podría explicar que a pesar de poseer una capacidad de memoria aparentemente intacta en situaciones de laboratorio, debido a su enlentecimiento de su proceso atencional, se vean desbordados por situaciones en las que se exija la atención dividida. Estos problemas suelen incidir en la vida diaria y en su entorno, por ello al ser a veces poco perceptibles o bien no ser suficientemente consciente hace que haya roces en el entorno familiar. No todos los afectados tienen problemas cognitivos, además de que hay que realizar un diagnóstico diferencial, sobre si se trata o no de un proceso depresivo o de ansiedad que genera también faltas de atención, olvidos, etc. Se debe dar información a la familia cuando se detecten dificultades para que la comunicación sea lo más clara posible y sin interferencias, asegurarse de que ha entendido lo que se le ha dicho, ya que el procesamiento es lento así como el tiempo de reacción. No catalogarse de "torpe" o es que "no se entera", aceptando que hay una limitación. Se debe concienciar al afectado de que al igual que hay una rehabilitación física, también la hay cognitiva, para que ejercite la memoria, estrategias para la recuperación de la información mediante asociaciones, ejercitar funciones en desuso como la lecto-escritura, etc.

¿Qué sentimientos pueden surgir? - Necesidad de comprobación continua de lo que se hace, inseguridad, necesidad de autocontrol, sensación de bloqueo.

* Alteraciones en el lenguaje, voz y hablaa:

Vamos a mencionar los trastornos más comunes que suelen aparecer, que van a depender también de la localización y tamaño de las lesiones.

* Trastornos de la voz: la voz requiere para su producción la coordinación de muchos músculos que constituyen los tres sistemas necesarios para la emisión de ésta, sistema respiratorio, vibrador y resonador. Cuando existen problemas en la inervación de estos músculos, o en la función del mismo músculo o en la coordinación motora - trastornos comunes en la Esclerosis Múltiple- se producen generalmente alteraciones de la voz, afectando a parámetros acústicos, intensidad, timbre y tono. 

 

  * Trastornos del habla: podemos distinguir la disartria (trastorno de la expresión verbal -articulación defectuosa - causado por una alteración en el control muscular de los mecanismos del habla, debido a parálisis o ataxias del SNC que rigen los músculos del habla) y la bradilalia (articulación lenta pero correcta), también puede darse el caso contrario taquilalia o ritmo acelerado, omitiendo gran parte de la articulación.

 * Trastornos del lenguaje: se distinguen varias áreas, lenguaje oral, lecto-escritura y cognición.

- Lenguaje oral.

* La afasia, se produce por lesión cerebral, aunque es infrecuente.

* La palilalia se refiere a la repetición de sílabas, palabras o frases cortas.

- Lecto-escritura: no es extraño pensar en dificultades en la lecto escritura teniendo en cuenta las alteraciones neurológicas consecuencia de la enfermedad, como pueden ser temblores, parestesia, nistagmus, diplopia, neuritis óptica. Al convertirse en una tarea que genera dificultad, es fácil que abandonen favoreciendo la degeneración de las mismas y el desuso.

- Cognición: Los déficits cognitivos se dan aunque sea en una minoría de afectados de Esclerosis Múltiple. Cuando hablamos de funciones cognitivas como ya mencionamos anteriormente, nos referimos a: memoria, atención, habilidad abstracta o conceptual, dificultades en el procesamiento de la información que produce un pensamiento más lento, al igual que el lenguaje.

El planteamiento general de intervención logopédica en pacientes de EM seria:

- Respiración.

- Praxias bucofonatorias.

- Articulación.

- Lectoescritura.

- Sistemas Alternativos de Comunicación.

 - Cognición.

 Etapas.

Cada afectado de EM, la enfermedad de las 1000 caras, va a tener unas etapas diferentes pero las que se citan a continuación podrían corresponder a un patrón común de afectado.

Etapas del proceso de adaptación: 

 

 

 

Etapa de negación: es esa etapa inicial en la que la persona no admite que a ella le ocurra esto, porque en primer lugar se encuentra relativamente bien exceptuando las señales avisadoras como: hormigueo, adormecimiento, ... que después remite parcial o totalmente. También se pueden dar conductas de evitación, no hablar de ello con nadie, rechazar cualquier tipo de ayuda. Se tiende a ocultarlo por no enfrentarse al entorno social, que no siempre está preparado y dispuesta a integrar, aunque otras de una manera adaptativa por miedo a perder el empleo. Otros sufren desolación y se deprimen, otros pasan momentos de ira.

 Etapa de revolución: a medida que la enfermedad avanza, los síntomas son más visibles y se produce un acercamiento a la enfermedad más claro, en esta fase la angustia es mayor porque no sabe cuál va a ser la evolución y se plantea muchas cosas, el trabajo, la vida que pueden llevar, posibles cambios.

Esta etapa tiene una carga de tensión y temor porque el afectado está pendiente de sus sensaciones corporales y de su potencial físico.

Etapa de aceptación: se busca información, puesto que esto ayuda a enfrentarse a la misma, ver qué tratamientos existen, acercarse a asociaciones que les puedan dar asesoramiento y ver qué posibilidades hay de mantener funciones y qué atención pueden recibir, que siempre va a ser multidisciplinar e integral.

Etapa de superación: aceptarse uno como está, dando a la enfermedad la importancia que tiene, sin convertirla en el centro de todo. Es un proceso continuo en el que el afectado pasa a ser activo, siendo realista a la hora de planificarse metas, replantearse la forma de dar y de recibir de los demás, sin establecer una relación de "sano"-"enfermo", sino entre personas, siendo lo más autónomo posible.

Aprender a canalizar la emoción, reconocer los sentimientos es fundamental para que el afectado se encuentre mejor. Tanto el profesional como el entorno familiar y social del afectado deben ayudarle a reconocer sus sentimientos de aflicción (expresados a través del llanto, rabia, regresión, miedo, …). Manifestar sentimientos emocionales negativos es normal y apropiado si la situación lo requiere. La adaptación con éxito no pasa porque el sujeto o su familia eviten la tensión nerviosa, o por la ausencia de una depresión, sino porque ambos desarrollen a fondo su capacidad para expresaría y hacer frente a la misma.

Las dificultades aparecen cuando esos sentimientos de ansiedad, aflicción, son negados, mal dirigidos o no compartidos por el entorno del sujeto. La persona que tiene EM y nunca dice una palabra desagradable por miedo a que le rechacen o la que se queja continuamente, es porque no hay un ajuste emocional adecuado.

Ansiedad y depresión.

Los tipos de ansiedad que podemos encontrarnos los afectados de EM son: ansiedad reactiva o situacional y ansiedad anticipatoria.

La ansiedad reactiva o situacional la experimentan en el transcurso de la enfermedad, en el momento de recibir el diagnóstico, cuando se contempla la duración de la misma y en algunos casos cuando se ve la progresión y el avance irreversible de la enfermedad. 

 

La ansiedad anticipatoria la experimentan, sobre todo ante el futuro y ante situaciones sociales. Aparecen pensamientos y sentimientos ansiosos de anticipación sobre el devenir del futuro (cuál va a ser mi estado de salud mañana, me quedaré en una silla de ruedas ... ) y ante ciertas situaciones sociales (me caeré en público, actuaré de forma vacilante, quedaré en ridículo, miedo a perder el control de esfínteres en público, ...)

 Aunque hay personas de naturaleza nerviosa que ante este tipo de situaciones reaccionan más fácilmente con ansiedad, por regla general la ansiedad es una reacción aprendida, por tanto es posible aprender a controlarla, con técnicas de relajación, modificación de pensamientos, reestructuración cognitiva , tratamiento médico cuando se precise.

Control.

Entre las estrategias más comunes para el control de pensamientos inadecuados:

* Dar información relevante, concreta y de forma clara acerca de su enfermedad, teniendo siempre en cuenta el estado emocional en el que se encuentra.

* Hacer consciente al paciente de los pensamientos inadecuados con respecto a la realidad (ideas de culpa, auto observaciones).

* Generar pensamientos positivos más útiles, utilizar pensamientos alternativos incompatibles, entrenar al paciente en imaginación positiva.

* Detección de las fuentes de estrés, ver qué situaciones le generan respuestas emocionales intensas.

* Prevención de respuestas: prepara al paciente ante determinadas situaciones, aprendiendo a anticipar y planificar las actuaciones.

* Idea de controlabilidad: hacer ver al paciente que puede determinar de alguna manera el curso de la enfermedad dependiendo de su estilo de vida.

* Mejora de la autoestima, potenciando el modelo de la competencia, es decir hacerle consciente de las capacidades.

* Autoinstrucciones positivas: internalizar mensajes que llevan a la persona a afrontar de forma satisfactoria situaciones que le generan problemas, es decir, aprender a dialogar con uno mismo.

* Resolución de problemas: aprender a definir los problemas, objetivos alternativas, ventajas e inconvenientes, llevarla a la práctica, valorarla y auto reforzarse.

(Texto procedente de  “http://www.aniorte-nic.net”).

Tratamiento. Situación actual.

Hasta ahora, a pesar de los en­sayos clínicos realizados con interferón beta y otras mo­léculas, no se han conseguido efectos positivos. En este mis­mo momento está en marcha la inclusión de pacientes en un es­tudio con Fingolimod®, que ya ha demostrado eficacia en las formas RR de la enfermedad.

El tratamiento individualizado y mayor eficacia, así es el futuro de la esclerosis múltiple. No hay ningún tipo de tratamiento actualmente para la esclerosis múltiple primaria progresiva. Otra necesidad más concreta que tiene más fácil solución es el tratamiento con rehabilitación, porque, aunque se lo mandamos a muchos pacientes, el sistema sanitario no está adaptado para que se les pueda ofrecer a todos.

No se está lejos de controlar la primera parte de la enfermedad, la fase inflamatoria, porque los medicamentos están consiguiendo una gran eficacia. El problema es que es una enfermedad muy compleja y que no tenemos alternativa terapéutica para los pacientes que están en progresión. La buena noticia es que empiezan a desarrollarse tratamientos dirigidos a esto, aunque de momento no tenemos resultados positivos. Una vez que consigamos controlar la enfermedad, que es algo que se podrá alcanzar no faltando mucho tiempo si se actúa pronto y correctamente, habrá que tratar el déficit establecido. Para los pacientes, el problema es tener una buena calidad de vida en relación con los medicamentos, conseguir una terapia lo suficientemente eficaz, segura y cómoda para ser aplicada a largo plazo. Las nuevas terapias orales van a solucionar parte de estos problemas, pero queda todavía bastante.

 El futuro posible es que seamos capaces de detener la progresión y la inflamación, y transformarla en una enfermedad crónica que precise que los pacientes tomen un tratamiento, pero que no evolucione. Esto se puede conseguir en pocos años, debido a la cantidad de fármacos que estamos manejando en la actualidad, pero lo deseable es que seamos capaces de comprender mejor la enfermedad para desarrollar tratamientos que mejoren a los pacientes en fase avanzada.

Los milagros no existen, si alguien tiene una terapia maravillosa tiene que demostrarlo. La gente pierde el tiempo, el dinero y la esperanza en tratamientos que no tienen el menor fundamento. La comunidad científica está estrechamente relacionada y que todo lo que hay en todo el mundo se conoce. Todo lo que ha demostrado utilidad está disponible. Posiblemente es la enfermedad neurológica en la que más rápido se está avanzando.

Tener unidades de esclerosis múltiple es más barato porque se está aunando esfuerzos. La crisis afecta en poder incorporar nuevos fármacos al sistema. Se espera que, considerando la situación, los nuevos productos orales no salgan tan caros como hasta ahora.

Futuro.

Los futuros tratamientos van a influir de manera muy favorable, se va a poder tratar de manera personalizada y, por medio de estudios farmacogenéticos y farmacogenómicos, vamos a poder predecir qué enfermos responden al tratamiento y cuáles no presentan efectos adversos. Este va a ser el máximo avance. Quizá vamos a emplear fármacos orales, pero también habrá algunos inyectables que se van a poder poner una vez al año. En el futuro, quizá se consiga que la gran mayoría de los pacientes tengan la enfermedad controlada desde el principio.

En general, el paciente va a tener muchos más beneficios porque los tratamientos van a ser más eficaces. Sí que habrá unos riesgos, pero cada vez se controlará más, con lo que, al final, el paciente va a tener mejor calidad de vida. La enfermedad es muy compleja y los tratamientos cada vez son más complejos, y hay que tratar al paciente en centros más especializados, pero esto va a ser en beneficio del paciente.

Si los dos fármacos que están en revisión, independientemente de que luego pueda haber más, van a primera línea, es bastante probable que haya un cambio importante en la manera de tratar a los pacientes, porque si van a ir en un plano de igualdad de los medicamentos inyectables, incluso alguno con ventaja de eficacia, cambiará el panorama de inicio del tratamiento de la enfermedad. Desde el punto de vista de la patogenia y del concepto de la enfermedad, se está modificando la enfermedad de una manera muy importante y con muy probable beneficio a medio y largo plazo. Controlar la eficacia de los medicamentos de una manera mucho más rápida y mejor que antes por estar mucho más pendientes de los pacientes. Ahora se tiende a cambiar rápido a otros medicamentos y no dejar que los pacientes dejen de responder a los medicamentos mucho tiempo. Por lo tanto, tanto en cuestiones prácticas como de concepto de enfermedad, la situación está cambiando de una manera bastante favorable.

(Textos procedentes de  “http://www.aedem.info/contenidosmedicos/skins/monobook/Actualidad_Terapeutica.pdf” y de “http://neurologia.publicacionmedica.com”).

Gracias a todos los que investigan por un futuro sin EM. (Bermu).

ADEMCVILLALBA | ademcvillalba@ademcvillalba.com / 607 809 866 - 918 493 566

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