INFORMACIÓN SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

NOTA DE BERMU: La documentación que aparece a continuación está extraida de Internet y de la web emyacción.com y tiene el fin de informar. No representa la postura de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba. El diagnóstico y tratamiento de un paciente en particular debe obtenerse mediante la consulta con un médico que conozca al mismo y su historia clínica.

Debido a que esta información tiene similitud a mi experiencia en el estudio de mi EM, la expongo aquí por si puede servir de ayuda. Periódicamente, pondré la información por secciones para no excederme en la documentación.

Conocer más sobre la EM ayudará a controlarla mejor.


Publicado en esta web el 27 de enero por cortesía del Neurólogo, Dr. García Dominguez del Hospital Montepríncipe de Madrid:

 De emyaccion.com: 

 

Tipos de Esclerosis Múltiple


 Publicado en esta web el 20 de enero de 2013.

Extraído del texto:  "Guía jurídica para la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple"

 

Valoración y reconocimiento del grado de discapacidad.

Disponer del reconocimiento de discapacidad constituye, en general, un requisito previo imprescindible para poder acceder a las prestaciones y recursos de los distintos Sistemas (Servicios Sociales, Seguridad Social, Empleo, Transporte, Salud, Vivienda, etc.).
Además, para el acceso a determinados recursos o prestaciones, se requiere disponer de un determinado grado de discapacidad reconocida. Estos requisitos varían según el tipo de prestación o servicio al que se desea acceder, así como según la normativa específica en las CCAA, al ser un acto administrativo de competencia autonómica.
 
<El procedimiento de valoración y reconocimiento de la discapacidad es un procedimiento administrativo, cuya tramitación tiene una duración larga en el tiempo: suele durar aproximadamente entre 6 y 9 meses.>
 
 
 
 Marco normativo más destacable de aplicación:
Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

 Recientemente ha entrado en vigor este Real Decreto (RD 1364/2012 de 27 de septiembre) por el que se modifica el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. El principal cambio consiste en establecer un único baremo en todas las CCAA para determinar cuándo es necesaria la asistencia de una tercera persona, tanto en las situaciones de discapacidad como en las de dependencia. Modifica el Real Decreto 1971/1999 para adaptarlo al Real Decreto 174/2011, que se dictó en desarrollo de la Ley de Dependencia.

 ¿Quién realiza la valoración y el reconocimiento del grado de discapacidad?
Los órganos correspondientes de las CCAA a quienes hubieran sido transferidas las funciones en materia de calificación del grado de discapacidad, y las Direcciones Territoriales del Imserso en Ceuta y Melilla donde residan habitualmente los interesados.
 
<Es importante que adjuntes a la solicitud, además de la documentación requerida, todos los informes médicos y psicológicos (públicos o privados) de los que dispongas.
También informes o información social como: número de personas de la unidad familiar, situación de desempleo si corresponde, si tienes algún familiar a tu cargo, etc.>
 
¿Cómo se solicita?
El procedimiento de valoración y reconocimiento lo tiene que iniciar la persona interesada o sus representantes legales (padres, tutores…) mediante la presentación de una solicitud ante el órgano administrativo correspondiente de su Comunidad Autónoma de residencia o Dirección Territorial del Imserso de Ceuta y Melilla en su caso. Para facilitar la presentación de
la documentación requerida, las distintas unidades tienen establecidos distintos formularios de solicitud.
A esta solicitud la persona interesada aportará la documentación que, en su caso, acredite su identidad, su situación de salud y su situación social.La solicitud de reconocimiento de la condición de persona con discapacidad podrá realizarse en cualquier momento personalmente o por correo en cada una de las Direcciones Territoriales del Imserso en el caso de las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla, en los Servicios Centrales del Imserso, así como en las oficinas de registro establecidas a tal efecto por los órganos gestores de las CCAA con competencia en la gestión; además, podrá presentarse a través de los medios establecidos en la ley.

¿En qué consiste la valoración?

La valoración se lleva a cabo por el Equipo del Centro de Valoración y Orientación (EVO) en el respectivo Centro de Valoración y Orientación. Desde este Centro se envía a la persona interesada una citación para que acuda al Centro a realizarla.

Esta cita depende de cada Comunidad Autónoma y Provincia y tiene un tiempo de espera variable. El Equipo de Valoración y Orientación está conformado por un médico, por un trabajador social y por un psicólogo.

 

 < En la notificación del grado de discapacidad se indicará si ese es definitivo o está sujeto a la posibilidad de revisión>.

 La valoración se realiza mediante la aplicación de los criterios técnicos unificados fijados en los baremos establecidos en la normativa para determinar el grado de discapacidad. Estos baremos valoran, por un lado, las limitaciones en la actividad originadas por deficiencias permanentes de los distintos órganos, aparatos o sistemas y, por otro lado, las circunstancias personales y sociales que pueden influir sobre la persona con discapacidad en sentido negativo, agravando la situación de desventaja originada por las propias limitaciones en la actividad.

 

 <Anteriormente la normativa aplicable establecía un baremo específico para determinar la necesidad de asistencia de tercera persona. Actualmente, la valoración de la necesidad del concurso de tercera persona ya no se realiza mediante la aplicación de un baremo específico, sino mediante la aplicación del baremo de valoración de la situación de dependencia. Se estimará acreditada la concurrencia de la necesidad de concurso de tercera persona, cuando de la aplicación del referido baremo se obtenga una puntuación que dé lugar a cualquiera de los grados de dependencia establecidos>.

La valoración de la discapacidad se expresa en porcentaje.

 <Normalmente la notificación del grado de discapacidad es una resolución de varios folios que hay que presentar para solicitar ayudas, etc. Esto puede ser algo engorroso, por ello algunas CCAA tienen una ‘tarjeta’ de acreditación del grado de discapacidad, que es útil tener a mano para no llevar tantos documentos. Generalmente, esta tarjeta se tramita en el mismo Centro Base donde se obtuvo el certificado de discapacidad>.

(a mi me enviaron carta certificada del Centro Base 3 que incluía la notificación con el grado de discapacidad, el baremo de movilidad y el tipo de discapacidad. Además venía la tarjeta).

¿En qué consiste la resolución sobre reconocimiento de grado de discapacidad?

Reconocida la persona por el Equipo del Centro de Valoración y Orientación, los responsables de los órganos competentes en la materia de las CCAA o de las Direcciones Territoriales del Imserso dictan resolución expresa sobre el reconocimiento de grado de discapacidad, así como sobre la puntuación obtenida en los baremos para determinar la necesidad del concurso de otra persona o dificultades de movilidad, si procede. El reconocimiento de grado de discapacidad se entenderá producido desde la fecha de solicitud, debiendo figurar necesariamente la fecha en la que, en su caso, puede tener lugar su revisión.

¿Se puede revisar o recurrir el grado reconocido de discapacidad en el caso de mejoría o agravamiento de su situación?

Sí. Contra las resoluciones en las que se notifique el grado de discapacidad, las personas que no estén conformes con el mismo pueden interponer una reclamación administrativa previa a la vía judicial, de acuerdo a los plazos y formas que se les indiquen.

¿Es válido este reconocimiento en cualquier otra Comunidad Autónoma distinta a la Comunidad Autónoma donde se ha obtenido?

Sí. La acreditación del grado de discapacidad obtenida en cualquier Comunidad Autónoma de acuerdo con el procedimiento descrito, y en los organismos en cada caso competentes, tiene validez en todo el territorio del Estado español.

Los plazos para presentar recursos se pueden referir a días hábiles, días naturales, meses o años:

En días hábiles: Se computan los días a partir del día siguente a aquel en que tenga lugar la notificación, excluyéndose del cómputo los domingos y los declarados festivos.

En días naturales: Se computan los días a partir del día siguente a aquel en que tenga lugar la notificación, incluyéndose en el cómputo los domingos y los declarados festivos.

Si el plazo se fija en meses o años, estos se computarán a partir del día siguiente a aquel en que tenga lugar la notificación o publicación del acto de que se trate, o desde el siguiente a aquel en que se produzca la estimación o desestimación por silencio administrativo.

Si en el mes de vencimiento no hubiera día equivalente a aquel en que comienza el cómputo, se entenderá que el plazo expira el último día del mes. Cuando el último día del plazo sea inhábil, se entenderá prorrogado al primer día hábil siguiente.

¿A qué me da derecho disponer de un grado de discapacidad igual o superior al 33%?

Entre los posibles beneficios que tienen las personas con discapacidad, teniendo en cuenta que es principalmente materia de legislación autonómica y depende de los recursos y requisitos que cada Comunidad Autónoma disponga, pueden destacarse los siguientes:

„Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad.

„Adaptación del puesto de trabajo.

„Adaptación de pruebas selectivas en el acceso al empleo público.

„Jubilación anticipada.

„Acceso a la vivienda de protección pública.

„Subvenciones y/o ayudas de carácter individual: tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc.

„Tratamientos rehabilitadores y de apoyo.

„Recursos y apoyos educativos.

„Pensión no contributiva (PNC) por invalidez.

„Prestaciones de la LISMI: asistencia sanitaria, prestación farmacéutica, subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte.

„Prestaciones familiares: asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad

 igual o superior al 65%.

„Ampliación del periodo de descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo o menor acogido.

„Acceso a prestaciones y servicios del Sistema de Servicios Sociales: servicios de centro de día, servicios de centro ocupacional, servicios de centro de noche, servicios residenciales, pisos tutelados, etc.

„Beneficios fiscales.

„Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida.

„Descuentos en medios de transporte.

„Otras ayudas y servicios para personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada social.

Para saber más:

 http://www.esclerosismultiple.com/publicaciones/GUIA%20JURIDICA%20PcEM.pdf 

 11 DE ENERO DE 2013: De la web adem-cocemfe. PSICOLOGÍA:

 (PSICOLOGÍA: Extraído de la revista nº 110 de Noticias EM de AEDEM)

 

FAMILIAS QUE CONVIVEN CON

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A mí también me afecta

Cuando irrumpe una enfermedad como la Esclerosis Múltiple, se configura una nueva realidad en la vida de los afectados y sus familias. Esta nueva realidad va a quedar condicionada por la cronicidad, la variabilidad de la clínica y el grado de discapacidad, también variable, que suele conllevar.

Ana Berceo Blanco

Psicóloga de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM).

La nueva situación repercute en todos, si bien de forma diferente dependiendo de la edad, las circunstancias personales, las responsabilidades que cada uno tiene en la familia, etc. Lo que es seguro es que, en mayor o menor medida, todos van a tener que hacer cambios.

Las reacciones del entorno ante la discapacidad son tan variadas como las personas mismas. En algunas de ellas pueden predominar la negación de la nueva situación, el exceso de preocupación, la sobreprotección o, incluso, el rechazo o la evitación de una realidad dolorosa. Los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y de la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones, pueden dañar las relaciones familiares e interpersonales.

En nuestro país, cuando se ha investigado sobre la situación de los familiares de personas con algún tipo de dependencia o discapacidad, se ha observado que en un 80% de los casos son los propios familiares los que se encargan del cuidado de personas dependientes. El 55% de los cuidadores informales dice sufrir aislamiento social y un 38% asegura que no les queda tiempo para realizar otras actividades. Esta situación genera una importante sobrecarga física y psicológica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del familiar. Se calcula que entre un 50% y un 60% de los cuidadores padecen algún trastorno psiquiátrico o psicológico.

Por esto es necesario dar respuesta a estas necesidades desde la red profesional. Esto significa contar con las familias no sólo como “coterapeutas”, cuidadores y/o apoyos en las intervenciones que hacemos con las personas afectadas por la enfermedad, sino como sujetos de atención en sí mismos y como parte de un sistema de relaciones fundamental.

Desde el Departamento de Psicología nos parece imprescindible trabajar con todos los miembros del sistema familiar si realmente queremos facilitar la adaptación a la situación y favorecer el mejor afrontamiento posible de la enfermedad.

Si tenemos en cuenta a todas las personas implicadas nuestras intervenciones serán mucho más eficaces.

Son muchas las circunstancias que pueden hacer que en dicho proceso de adaptación se desencadenen problemas familiares, que de no abordarse se complican y se hacen más difíciles, pudiendo llegar a deteriorar las relaciones y generar un sufrimiento añadido a una situación ya de por sí difícil. Por eso es importante contar con la atención y orientación especializada desde un principio, que ayude a que todo este proceso sea lo menos doloroso posible para toda la familia.

En la mayor parte de las ocasiones, y como no podía ser de otra manera, además de dar respuesta a estos cambios, el devenir de la vida nos exige dar respuesta a otros muchos problemas y situaciones que se nos presentan. No es infrecuente que esto desencadene crisis que afectarán sin duda al funcionamiento y bienestar familiar.

La Atención Psicológica a los familiares

La Terapia Familiar está indicada cuando existe algún tipo de dificultad relacional en la familia, ya sea porque aumentan la discusiones o porque las relaciones se distancian y unos y otros dejan de sentirse comprendidos por su pareja, su madre, sus hijos, etc. Los problemas en las relaciones pueden deberse a un mal ajuste a la nueva situación o a problemas previos que nada tienen que ver con la enfermedad, pero que a causa del estrés, que frecuentemente conllevan los cambios necesarios para vivir con la enfermedad, se agravan. Podemos resumir los objetivos de la terapia familiar en:

– Facilitar la aceptación del diagnóstico.

– Favorecer la adaptación y toma de contacto con la realidad de la enfermedad.

– Fortalecer la comunicación sana y positiva entre el afectado

y su familia y viceversa.

– Ayudar a prever momentos y situaciones críticas de la enfermedad.

– Ayudar a la gestión del estrés.

– Fomentar los contactos sociales y las actividades de ocio.

– Prevenir el aislamiento.

– Normalizar las emociones de ira, enfado, miedo, culpa, ambivalencia afectiva, angustia…

En esta situación las familias se enfrentan a retos importantes, como son el cambiar los roles y organizar las tareas en función de la fase por la que atraviese la enfermedad sin descuidar al mismo tiempo las necesidades de cada uno de sus miembros, delegar funciones, decidir cómo se van a tomar las decisiones, etc.

La investigación y la experiencia nos demuestran que podemos hacer cosas relativamente sencillas que nos protegen del desgaste y previenen estados anímicos negativos, como la ansiedad o la depresión.

¿Qué podemos hacer entonces? En primer lugar pararnos a pensar el modo en el que evaluamos la situación: ¿Cuál es el problema exactamente? ¿Qué necesitamos aquí y ahora?

¿Qué puede hacérmelo más fácil? En segundo lugar poner en marcha, paso a paso, la solución a estos problemas.

Para ello el estilo de afrontamiento que se ha mostrado más efectivo es aquel que combina dos estrategias: la primera es abordar un problema de cada vez y buscar la información/orientación que pueda necesitar para darle solución; la segunda es buscar y pedir ayuda. Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.

Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.

 

Conclusión

La actitud con la que se encara la enfermedad puede mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés. Desarrollar la capacidad de aceptar las limitaciones y pérdidas que la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el sentido de uno mismo, son la clave de un afrontamiento eficaz.

 

El abordaje profesional de los problemas familiares debe ser específico en cada caso, teniendo en cuenta las dinámicas relacionales de cada familia e incluyendo en el trabajo a todos los miembros de la familia de forma estructurada y programada. Este tipo de intervención conlleva la movilización de más recursos, tanto personales como formativos y de implicación de los equipos de trabajo, por lo que es muy importante el apoyo de estas iniciativas desde las distintas entidades. La intervención debería realizarse desde los estadios iniciales con los primeros síntomas y el shock del diagnóstico, hasta las fases avanzadas. 

 


 (De la página "visita virtual" de la web emyacción.com):

EL NEURÓLOGO (04 / 01 / 2013)

En agradecimiento al neurólogo Doctor G.D. del Hospital Montepríncipe de Madrid.

 El neurólogo es un médico especialista que diagnostica y trata a pacientes aquejados de trastornos del sistema nervioso (cerebro, médula espinal, nervios motores y sensoriales) y de los músculos. Las enfermedades de las que se ocupa son, por ejemplo: epilepsia, migrañas y cefaleas (dolores de cabeza), enfermedad de Parkinson, enfermedad de Alzheimer, esclerosis múltiple (EM) o accidentes cerebrovasculares (congestión o hemorragia en el cerebro).

Para establecer su diagnóstico o durante las consultas de seguimiento, hará preguntas al paciente y realizará un examen clínico neurológico. De ser necesario, solicitará exámenes complementarios que podrá llevar a cabo él mismo (electroencefalograma (EEG), electromiograma (EMG), potenciales evocados (PEV), por ejemplo) o que prescribirá (imágenes médicas, en particular el escáner e RM, o biología). Los tratamientos disponibles son los medicamentos y, en algunos casos, la neurocirugía.

-          El neurólogo desempeña un papel primordial en el diagnóstico y la asistencia de tu esclerosis múltiple.

Te explicará que la esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (médula espinal, cerebro), caracterizada por el desarrollo de una reacción inflamatoria dirigida contra la mielina y que finalmente afecta al axón.
La mielina es una sustancia que forma una vaina protectora alrededor de las neuronas (células nerviosas del sistema nervioso central). Permite la transmisión rápida de los impulsos nerviosos desde el cerebro hacia el resto del cuerpo. Este mecanismo permite al cerebro dirigir y controlar el resto del cuerpo. El axón es la prolongación larga, delgada y cilíndrica del cuerpo celular de la neurona.

El proceso inflamatorio dirigido contra la mielina conduce a su deterioro y es el responsable de un trastorno de la conducción de los impulsos nerviosos que frena la transmisión, y es el origen de los síntomas que padece.

Esta inflamación puede disminuir, incluso desaparecer, si se ponen en marcha procesos de reparación de la mielina. En esos casos se produce una restauración de la conducción nerviosa. Ésta puede ser completa al inicio de la enfermedad o seguir siendo parcial con posterioridad.

-          El origen de la esclerosis múltiple

Si deseas obtener más información sobre las causas de tu esclerosis múltiple, tu neurólogo te especificará que hasta la fecha no se conocen y que existen sin duda varios factores en el origen del desencadenamiento de la enfermedad.

La hipótesis comúnmente aceptada es la de un proceso autoinmune, relacionado con una perturbación del sistema inmunitario (sistema de regulación de las defensas del organismo), cuyo origen exacto se desconoce.

Sin embargo, otros factores participan en el desarrollo de la enfermedad: un probable factor medioambiental, una susceptibilidad genética (sin transmisión hereditaria pero que podría explicar las formas familiares raras), un factor infeccioso (objeto de mucho debate, sin que nada se haya demostrado oficialmente)...

No dudes en hacer todas las preguntas, que puedas tener al respecto, a tu neurólogo. Ciertamente podrá decirte mucho más.

-          La evolución de la esclerosis múltiple

La evolución de la esclerosis múltiple varía con el tiempo y de un paciente a otro. Al inicio de la enfermedad, es imposible predecir cuál será la frecuencia de los brotes, su gravedad o la discapacidad residual.

Tu neurólogo te explicará que la esclerosis múltiple es una enfermedad que puede evolucionar de distintas maneras.

• El modo evolutivo principal se desarrolla mediante brotes, caracterizados por la aparición de nuevos síntomas o el empeoramiento de síntomas ya existentes, que duran más de 24 horas, y luego revierten total o parcialmente, de forma espontánea o tras un tratamiento específico. Entre los brotes, los síntomas pueden ser casi inexistentes. Se trata de la forma recurrente-remitente de la enfermedad.

• El intervalo de los brotes, puede ocurrir tras un periodo variable, a menudo de varios de años, podrá sucederte un periodo de evolución crónica, en el transcurso del cual la discapacidad empeore progresivamente. (Tu neurólogo te hablará entonces de la forma secundaria progresiva).

• Finalmente, existe una forma de evolución de entrada gradual sin brote superpuesto, la forma primaria progresiva.

La Preparación:

-          Deberá recordarlo.

Asimismo, también es importante que recuerdes:

• Guardar la carta que tu médico te ha dado para el neurólogo: este último encontrará en ella un resumen de tu estado actual.

- Te hará diversas preguntas para averiguar qué sientes, los diferentes síntomas que presentas: se preciso/a en tus descripciones. Si estás preparado/a de antemano, facilitará y agilizará más la consulta. No olvides nada.

- El neurólogo tratará de entender mejor estos síntomas: su intensidad, su frecuencia, sus condiciones de ocurrencia, las señales que los acompañan y su impacto en tu vida cotidiana.

• Lleva las recetas de los medicamentos que tomas actualmente, o que has tomado, para el problema por el cual acudes al neurólogo.

• Conserva los resultados de posibles exámenes complementarios (extracciones de sangre, radiografías...) ya realizados y/o cualquier informe médico (de hospitalización, por ejemplo).

• Anota las posibles preguntas que quieras plantearle al médico, en concreto para las consultas de seguimiento, en caso de aparición de nuevos síntomas o problemas no resueltos.

• Lleva tu tarjeta sanitaria.

Si lo deseas, no dudes en acompañarte de un allegado.

-          Sus síntomas

Con el fin de prepararte lo mejor posible para esta consulta, es importante que recuerdes:

• Anotar de manera precisa los síntomas experimentados en los últimos días, sus condiciones de ocurrencia y su intensidad.

Podrá tratarse, por ejemplo, de debilidad muscular, una impresión de pie "pegado al suelo", debilidad en la mano, hormigueos, sudoración en la mitad del cuerpo, entumecimiento, dificultades para diferenciar entre frío y calor, dolores, etc., y también alteraciones visuales (visión difusa, nublada o borrosa)

Recuerda los trastornos más raros al inicio de la enfermedad: por ejemplo, trastornos del equilibrio y la marcha, trastornos urinarios o sexuales, etc. No dudes en hablar de tu fatiga si es más frecuente de lo habitual.

¿Cómo se desarrolla el proceso?

Cada médico tiene sus propios hábitos de consulta; la naturaleza y la secuencia de los exámenes clínicos pueden diferir, de un médico a otro.

El médico te pedirá que te desvistas para examinarte. Una gran parte del examen neurológico se realiza en posición sentada o acostada en la cama o en la mesa de reconocimiento, algunas pruebas se efectúan con los ojos cerrados:
• estudio de su fuerza muscular y su tono.

• estudio de los reflejos con ayuda de un martillo de reflejos y una aguja roma (o del extremo del martillo de reflejos)

• estudio de la sensibilidad cutánea con ayuda de un trozo de algodón o una compresa y una aguja en busca de zonas donde la sensibilidad se reduce o modifica (sensación de hormigueo, entumecimiento...)

• estudio de la sensibilidad termoalgésica con ayuda de una aguja para la sensibilidad al dolor y de tubos de agua fría y caliente para la sensibilidad térmica

• estudio de la sensibilidad denominada profunda con ayuda de un diapasón (percepción de vibraciones), mediante reconocimiento de la posición de los dedos de los pies tras la manipulación, mediante la identificación de un objeto colocado en la mano

• estudio de la coordinación de movimientos con ocasión de los movimientos voluntarios, luego durante algunas pruebas requeridas (por ejemplo, meter el dedo en la nariz o hacer títeres)

• exploración del campo visual y de los movimientos oculares...

• exploración de la motricidad y de la sensibilidad de la cara y la lengua.

-          El examen neurológico

También será necesario realizar un examen estando de pie cuando sea posible:

• exploración del equilibrio y de la marcha, con o sin ayuda.

• evaluación del perímetro de marcha (distancia que es capaz de recorrer)

El médico podrá hacerte algunas preguntas más íntimas para detectar posibles trastornos urinarios y/o sexuales. Respóndele con franqueza.

Para completar el examen neurológico, tu médico procederá al estudio de las funciones superiores (funciones intelectuales): memoria, atención, lenguaje, orientación en el tiempo y el espacio...

Este examen se repetirá en cada consulta: al principio para orientar el diagnóstico, a continuación en el marco de las consultas de seguimiento para evaluar cómo evoluciona la enfermedad: regresión, estabilización o empeoramiento de los síntomas principales.

-          Los Resultados.

El médico anotará en el historial médico del paciente toda la información pertinente que le concierna:

• su historia clínica y quirúrgica (personal y familiar),

• la historia de su enfermedad,

• las observaciones que haya hecho durante su examen clínico,

• los resultados de los diferentes exámenes que se le hayan realizado (biología, imágenes médicas...) que él mismo haya prescrito o no,

• los tratamientos que sigue actualmente o ha seguido con anterioridad.

Esta información se fecha y permitirá al médico seguir la evolución de tu enfermedad de manera precisa en el tiempo. Volverá a revisarla en cada nueva consulta.

El Procedimiento que hay que Seguir.

-          Las consultas especializadas

Asimismo, tu médico podrá verse obligado a enviarte a la consulta de otros médicos especialistas, si presentas síntomas concretos: en particular, al oftalmólogo (ante alteraciones visuales), al urólogo (ante trastornos urinarios y vésico-esfinterianos), y también a un médico especialista en medicina física y rehabilitación para, tan pronto como sea posible, ayudarte a lidiar con tu fatiga/discapacidad y mantener su autonomía.

-          Las redes de cuidados

Tu neurólogo también te informará sobre las redes de cuidados destinadas a la asistencia de la esclerosis múltiple. 

Te informará de los neurólogos independientes, de hospitales, médicos de medicina física y rehabilitación, enfermeras y los especialistas que han constituido varias redes de cuidados de la esclerosis, que abarcan una parte del territorio español. Estas redes tienen por objetivo garantizar una asistencia multidisciplinar para el paciente y una coordinación óptima de los cuidados. 

Las redes tienen en su mayoría la intención de mejorar el acceso a la información para los pacientes y su entorno, coordinar y asegurar la continuidad de los cuidados lo más cerca posible de su domicilio. 

Los pacientes y su entorno se beneficiarán así de una ayuda, un acompañamiento y una comunicación privilegiada, tanto en el ámbito médico, paramédico y social como en el psicológico, gracias a equipos movilizados en torno a esta patología y sus implicaciones en la vida cotidiana.

-          Los exámenes complementarios

Después de tu examen clínico, con arreglo a las observaciones realizadas, el médico podrá verse obligado a:

• prescribirte exámenes complementarios:

- RM (Resonancia Magnética) en un servicio de imagen médica,

- punción lumbar, realizada en un servicio hospitalario,

- potenciales evocados, realizados por un médico especialista (electrofisiólogo).
Su objetivo será completar el perfil clínico para hacer un diagnóstico definitivo o establecer un perfil de seguimiento.

- Los tratamientos de base

Tu médico podrá prescribirte, según convenga, una vez conformado el diagnóstico y si se observan los criterios de prescripción, un tratamiento de base. Únicamente tu neurólogo dispondrá de la información necesaria para decidir si procede suministrar un tratamiento y evaluar el beneficio que podrías extraer de él.

Por supuesto, es crucial que observes estas prescripciones. 

¿Qué Hacer a Continuación?

El médico te fijará una fecha para tu próxima consulta o te proporcionará un plazo al cabo del cual retomar las citas. Es esencial que puedas visitarlo de nuevo en el momento que obtengas los resultados de los exámenes que te haya prescrito.

A partir de entonces, deberás consultar a tu neurólogo en intervalos regulares, que él mismo establecerá en función de tu estado de salud y/o del tratamiento que te haya prescrito.

También podrá pedirte que vuelvas a ver al médico que te trata, a quien tendrá al corriente de tu estado de salud por correo. Participará activamente en tu asistencia diaria.

ADEMCVILLALBA | ademcvillalba@ademcvillalba.com / 607 809 866 - 918 493 566

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